Venezuela, 17 de Octubre de 2017

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Lo real
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Lo real para nosotros, es todo lo que se vive alrededor del autismo. Zue, al igual que otros niños o adultos de su condición, posee una hermosura pura, revelación intensa, misterios sublimes y a veces también, terribles momentos de furia. Y claro, como todos los niños, a veces puede ser caprichoso, o jugar a manejarnos, como lo hace un buen actor en el fascinante teatro de Lorca.

Si bien un niño autista, posee quizás algunos nudos en su existencia que le confieren el hecho de un síndrome o condición, nuestra sociedad contemporánea está inmensamente llena de cargados nudos y contradictorios acertijos. Para los budistas, la liberación personal se logra al desatar los nudos propios del ser, pero sólo desatándose en forma inversa a cómo se armó el nudo inicial. Si uno desase este nudo, no lo hace para vivir sin nudos, sino para encontrar en sí mismo el "nudo místico", el que representa la vida espiritual, la armonía.

Hace como un mes, estábamos dando unas vueltas en el auto y al detenernos a hacer diligencias, Zue salió tomado de mi mano y miraba las tiendas en plena avenida de la ciudad; se veía en los vidrios y se reía a gusto, aunque pretendía correr por los bordes peligrosos entre la acera y la calle principal llena de automóviles en acción. Para él, no hay peligro alguno a su alrededor y no hay tiempo del cual preocuparse. Llegó Yahn y debíamos irnos. Era tarde y no era el parque. En todo momento intentamos dar lo mejor de nosotros, entregarnos al máximo a Zue pero, también tenemos límites. La sociedad le va hacer a Zue enfrentarse a ella. Le apoyaremos y él, deberá asumir algunos retos y retarse a algunos mínimos cambios, muy lentamente. No podemos encerrarle en la perfecta placenta de cristal donde nada le pasará, donde nadie podrá tocarle, o donde todo será perfecto. No, esa realidad no es real, es el canto de la paradoja, la idea es no esconderle el mundo, sino intentar transformarlo y hacerlo más humano y tolerante con la diversidad y la diferencia. Pues bien, en el auto, Zue inició una ruidosa orquesta de rabia. A la par del arranque del carro, más gritaba, y siguió así. Era un tono muy agudo, algo desesperante. El estrés recorría cada espacio del metal del auto, el aire y los nervios nuestros. Entonces, seguimos andando. La furia continuó en ascendente y con las notas menos usadas, golpeaba con su voz los pobres tímpanos nuestros. Era un verdadero griterío, un caos.

Decidimos detenernos un momento en el próximo parque y al salir del auto, nada, seguía desesperado y con ira. Le pregunté lo que quería y él sólo temblaba de pura e indetenible rabia.

Él, había estallado en su clímax, como hacía tiempo no sucedía. Así como lo hacen a veces, los volcanes de Centroamérica, Zue había explotado sin pedir permiso. Chorreaba lava y mostraba su gran ferocidad. Cerca de nosotros en el parque, las personas nos miraban con una extrañeza e indiferencia notable. Pensaban quizás, que habíamos golpeado al niño hasta crear su crisis. Otro personaje nos miraba como con ganas de correr o indignado por sentir la pérdida de su paz, de su normalidad, del clima urbano y civilizado que todos disfrutaban tan felices.

Sin pensar en absolutamente nadie, decidimos esperar y ser guiados por Zue. Le abracé e intenté colocar su boca junto a mi brazo, para que pudiese desahogarse, morder la tela, no sé. Le baje al suelo, y se fue calmando hasta llevarme al auto de nuevo. Quiso entrar, pedir que abrieran la puerta, acaso escapar, olvidar, alejarse del ajeno silencio del lugar, no sabemos. Le abrí la puerta, entró y todo pasó. Al poco tiempo, reía precioso y tranquilo, como siempre.

Zue, el primer sol, a veces padece muy pocas crisis o rabias, cada vez se aminoran y cada nueva furia, sucede en mejores condiciones. Se hace como más cuidadoso, paciente, comprensivo, y va evolucionando muy bien. Sabe que no puede manejarnos y muchas veces se deja guiar, y juntos así, somos todos guiados; él también nos orienta en la vida, nos enseña, es nuestro maestro, hijo, nuestro sol, al igual que Jeshua. Nosotros nos equivocamos como es común, porque parafraseando a Marc de Civrieux en su intemporal viaje al Orinoco: "Es liberador no saber, porque así aprendemos cada día, lo más insospechado".

Existe otra laberíntica realidad alrededor del autismo y es la sociedad, la ética, la economía, el Estado y qué se yo. Lo cierto es que esta condición humana, apenas estudiada por padres, médicos e investigadores, algunos pocos héroes en medio del umbral de mundo insensible que sucede a nuestro alrededor, ya se nos va haciendo algo inaceptable. Ante lo que debe ser real: la dignidad, el compromiso y la ética de la vida con la vida, suceden y suceden situaciones, olvidos, la no solidaridad y por supuesto, el juego de la contradicción, mientras Zue, Dhylan, y tantos niños, jóvenes y adultos autistas, esperan el inesperado apoyo global.

Dhylan, es un autista adolescente severo, cuya realidad lo aleja de la evolución, de las posibilidades del salto adelante. De familia extremadamente humilde, y habitante de una zona donde las noticias llegan al final de cada siglo, Dhylan ha sobrevivido entre crisis y cortos circuitos, sin mayores terapias, con unos preocupados padres, que después de ignorar por más de 7 años lo que tenía el extraño niño; ahora le mantienen lamentablemente encerrado en un garaje, contrastado por almohadas de algodón y trozos metálicos de un viejo taller mecánico. La aldea de Dhylan es verde, llena de camiones y pastos, y también cargada de historias contadas por madres analfabetas que andan a caballo. Las lluvias y cosechas allí, son abundantes; aunque la forma de afrontar un autismo avanzado, se encuentra algo truncada por sequías y caminos cruzados. Sin embargo, no hacer nada es como lanzar llamaradas y gasoil a un seco bosque. Aunque tarde, algunas ramas y brotes podrían renacer saludables en el inmenso cuerpo virgen, repleto de pieles, aromas y amores salvables del hermoso Dhylan. Por supuesto, una situación de extrema alteración y profundidad, ya se ha extendido y complicado con varios conflictos aunados; he allí el gran dilema entre saber y no saber, tener y no tener, poder y no poder.

El autismo como síndrome multifactorial, implica salidas múltiples y diversas, que van desde un plan educativo y sistematizado, hasta terapias holísticas, dietas, los costosos suplementos del protocolo internacional de autismo, cuidados especiales y naturales sin medicamentos invasores, posible eliminación de metal pesado por proceso de quelación, atención muy individualizada, afecto del más puro y abrir portales desde la raíz, desde el primer apoyo psicológico a padres que no saben qué hacer, cómo actuar, y quizás cómo vivir después de saber la causa del trastorno.

El problema es el tiempo. Actuar desde los 12 meses en adelante es casi lo perfecto; es decir mucho antes de los 5 años, según lo confirman estudios y avances científicos recientes, lo que podría casi implicar una curación, revolucionando de esta forma la mayoría de las concepciones médicas tradicionales sobre el autismo.

Lo real, no acaba allí. El tratamiento de suplementos del protocolo internacional del autismo, implica un costo mensual como de 100 dólares. La leche de soya cuesta al mes, algo más de 30 dólares. La dieta implica una alimentación evidentemente natural, lo cual absorbe recursos y tiempo para el control de estas condiciones. Además, no se han contabilizado altos gastos mensuales, como: Otras medicinas especiales, de farmacia o naturales importadas; pañales por falta de control de esfínteres según el momento; apoyo educativo o cuidado diario además del de los padres, kindergarten u otro centro especial; centro público de atención autista en la región; investigación en internet, copiado u otros; diligencias a centros privados de atención médica para el autismo en la capital -con conexión con el exterior-; además de otros imprevistos. El nivel de gastos es tal, que el Estado -con apoyo supranacional- debe asumir políticas de salud que incluyan al autismo, seriamente, como un tema de atención integral con posibilidad de subsidios familiares y financiamientos especiales para cubrir los gastos más urgentes, y con centros de alta calidad, actualización de personal, dotación y cobertura, instalaciones idóneas, además de asumir fórmulas de acción desde lo local hasta el rango de la acción nacional. Los seguros de vida y de salud, no cubren gastos relativos al autismo. Para nuestro seguro público y privado, el autismo no existe. He allí, que la batalla por una mejor salud de los miles de niños y adultos autistas, deberá pasar por el estratégico espacio de la sublevación y la presión social de los padres de autistas, por llegar a las preciadas reformas, y a una mayor atención estadal responsable, que no se conseguirá, pasivamente, comiendo emparedados frente a un televisor.

Padres de niños autistas norteamericanos del grupo "Madres contra el mercurio", así como diversas agrupaciones como Mentes Sanas, y otros muchos padres organizados, han luchado contra las vacunas que contienen metales pesados como base. Así mismo, diferentes centros especializados europeos se han creado gracias a la lucha de muchos padres unidos, actuando por la salud de sus diagnosticados hijos.

Si se hace una especie de proyección estadística, según datos de la Sociedad Americana de Autismo, se explicaría la existencia de una persona autista por cada 500 habitantes, es decir más de 45.000 posibles personas autistas en nuestro país, territorio abstracto donde el lejano patriotismo de tradiciones invisibles, anda muchas veces de huída, como viajando hacia el descubrimiento de nuevas galaxias estelares.

Debo comentar la historia de mi amigo Ralú. Hace más de 20 años nació su belleza de hijo, descendiente de este gran artista escénico. Su hijo Jannie, era un futuro autista, en una época donde muy poca gente sabía sobre ello. A decir verdad, las cosas han cambiado cada vez, aunque todavía existe un gran tabú sobre el tema autismo, cargado de algo de ignorancia, una gran irresponsabilidad médica internacional y de las instituciones de Estado, y una difícil fragilidad humana para asumirlo por parte de los padres, quienes a veces son inocentes del asunto o de qué hacer -y sin recursos-. Otras, con dinero y sin el alma valiente de asumir a sus propios hijos diagnosticados.

Ralú amaneció muchos días con su pequeño en brazos, temblando, como perdido, sin aura. Cómo no sentir su sangre hirviendo, cuando reveló aquel día el pasado: "Las convulsiones de Jannie, eran todos los días. Desesperado, fui a muchas partes, a la capital y acá y a la capital de nuevo, y nadie sabía nada".

Conocí a Jannie una tarde en un lugar público donde se hacía arte. Sentí que alguien sentado atrás mío, tomó mi mano izquierda y la acercó a su cara, sintiendo sus involuntarias caricias, como si tomara las manos de su propio padre. Luego, olía cada parte de la piel del antebrazo, como sintiendo mis poros, y hacía rozar el antebrazo y la mano por su boca, de una manera tan absolutamente pura, que la malicia del hombre adulto, quedaba perpleja y estupefacta ante el hecho de las sensaciones. Éramos dos adultos sensoriales en el encuentro, un joven de más de 20 años, joven autista, y un viajero del camino de más de 30 -conociendo al embrión-semilla de Ralú-.

En un centro para autistas donde ha estado Zue, ví por primera vez a Miles, un adulto mayor que yo; su cabello reflejaba algunas canas y su cuerpo, era del doble del mío. Quieto, en una silla y mirando al infinito, se balanceaba en una especie de espiritual ritmo, hacia adelante y hacia atrás, algo ritual, lento y silencioso.

Escuché decir a los docentes del TEACCH en el centro, que en sus mayores crisis, sólo le podían detener entre tres adultos. Su fuerza es impresionante pero su corazón, es el de un diminuto niño.

Así mismo, conocí a Lía, una preciosa niña autista de rasgos leves, amiguita de Zue, quien se conectó con él y juntos, se miraron por instantes como entendiéndose. Aletearon sus bracitos, ese día, y se cargaron el uno al otro energéticamente. Una canción infantil sonaba al fondo. Zue, tomó una pantera rosa inflable de la casa de Lía, y la sostenía como a un bebé, con sumo cuidado, y no la soltó sino hasta irnos. Parece que conoció a su otro yo ese día. Su pasión por el color rosado era evidente. Después le compré una pantera de esas. Pues bien, la bella Lía cuando bebé, lloraba muchísimo, como impregnada de una extraña forma de histeria, según nos dijeron sus padres, a mí y a Yahn. Nosotros, los escuchábamos atentos, mirando de reojo la taza del café y a Lía. Dicen que lloraba durante horas e incluso días, los pediatras sin saber nada, le enviaron fármacos invasores y así, estuvo sometida días y días a una acción química sin ley. Prácticamente, nadie sabía nada a esa corta edad de la bebé.

Pareciera ser la costumbre social para con el autismo y sus seres, el no saber, el no buscar, el no engrudarse de lo real, no mancharse la piel y el destino, no vibrar con el otro y quizás, dejarle sólo al final del camino. Por suerte, existen grandiosos seres humanos aguardando al borde del río, en el sendero desconocido de las vidas entrecruzadas, en el portal del caracol arcoiris, ese que todavía anda pleno y vivo, como el hebreo jardín de los olivos.


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